¿Qué es la discapacidad?
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.
Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
¿Qué tipos de discapacidad existen?
Discapacidad motora: Cubre los trastornos que causan deterioro parcial o total de las habilidades motoras, incluyendo las extremidades superiores y/o inferiores (dificultades para caminar, para mantener o cambiar de posición, y manipular o realizar determinadas acciones). Algunas discapacidades motoras de origen cerebral también pueden causar dificultades para expresarse (como disartria o disfasia), sin deterioro de la capacidad mental.
Discapacidad visual: Se refiere a las personas ciegas y también, en la mayoría de los casos, a las personas con trastornos severos de la visión. En algunas profesiones una persona daltónica puede ser reconocida como una persona con discapacidad, como la de electricista.
Discapacidad auditiva: La pérdida de audición total es poco frecuente pues, al igual que con la discapacidad visual, la mayoría de las personas con discapacidad auditiva tienen “audición residual” que puede ser mejorada gracias a los audífonos. Dependiendo de las circunstancias, esta discapacidad puede dificultar la expresión por vía oral. Un buen número de personas sordas utilizan la lengua de signos y la lectura de labios para comunicarse.
Discapacidad intelectual: Representa una limitación de la velocidad de las funciones mentales y una dificultad en términos de la comprensión, el conocimiento y la percepción. Estas discapacidades ocurren en diferentes grados y pueden ser perjudiciales para el proceso de retención de conocimientos, la atención, la comunicación, la autonomía social y profesional, la estabilidad y el comportamiento emocional.
Discapacidad psíquica: No es posible una definición comprensible, especialmente porque la terminología psiquiátrica (neurosis, psicosis…) sólo la dominan los psiquiatras. Sin embargo, podemos decir que las personas con dificultades psíquicas sufren de un malestar que se pueden traducir, a veces, en conductas perturbadoras para los demás porque son diferentes de las costumbres y hábitos habituales.
Enfermedades discapacitantes: Todas las enfermedades respiratorias, cardiovasculares, digestivas y parasitarias (por ejemplo, diabetes, hemofilia, SIDA, cáncer, hipertiroidismo) pueden entrañar deficiencias o limitaciones en diversos grados. La enfermedad puede ser temporal, permanente o progresiva. Casi la mitad de las enfermedades discapacitantes tienen un origen respiratorio o cardiovascular.
Consideraciones generales para la evaluación del funcionamiento y de la discapacidad.
Según el modelo biopsicosocial propuesto por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS-2001), se describe el funcionamiento y la discapacidad de las personas sobre la base de diferenciar los siguientes componentes:
1. Funciones y Estructuras corporales: Son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales y las partes anatómicas o estructurales del cuerpo.
2. Deficiencia: Es la anomalía o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica (incluyendo las funciones mentales).
3. Capacidad: Describe la aptitud de un individuo para realizar una actividad.
4. Limitaciones en la actividad: Son las dificultades que puede experimentar una persona para realizar actividades en un entorno sin barreras, comparándola con la manera en que se espera que la realizaría una persona sin esa condición de salud en un medio normalizado.
5. Desempeño: Describe lo que una persona hace en su contexto o entorno real en el que vive.
6. Restricciones en la Participación: Son los problemas que experimenta una persona para realizar actividades e implicarse socialmente en el contexto o entorno real, con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad.
7. Factores contextuales: «A su vez estos componentes interactúan con los factores ambientales y personales, que constituyen el «contexto» de la vida real de un individuo, y determinan el nivel y extensión de su funcionamiento.
Por «discapacidad», se entiende a la resultante de la interacción entre la evaluación de: (1) las deficiencias de las funciones y estructuras corporales (2) las limitaciones para realizar actividades (3) las restricciones en la participación social y (4) las barreras del contexto.
Indica los aspectos negativos de la interacción de un individuo (con una «condición de salud») con los factores ambientales y personales, que constituyen el «contexto» de su vida y determinan el nivel y la extensión de su funcionamiento.
La evaluación final de la discapacidad responde a una múltiple evaluación inicial de los problemas por cuatro constructos diferenciados:
1. La deficiencia de las funciones y estructuras corporales.
2. La limitación en la capacidad para realizar actividades.
3. La restricción en la participación en el desempeño de actividades.
4. Las barreras ambientales o factores contextuales.
A su vez cada «constructo» estará dividido en varios capítulos denominados «dominios» que conforman para su correcta interpretación gráfica el «Perfil de funcionamiento global de la persona» en el que pueden visualizarse tanto las interacciones como la magnitud de los problemas evaluados.
Por otra parte, cada «constructo» se evalúa y puntúa como un baremo específico, generándose cuatro puntuaciones independientes:
Anexo III: Baremo de Evaluación de las funciones y estructuras corporales / Deficiencia de la Persona (BDGP)
Fija las pautas para la evaluación estandarizada de las deficiencias permanentes en las distintas funciones y estructuras corporales, como una desviación o una pérdida significativa.
Dominios: Funciones mentales y estructuras del sistema nervioso. Funciones sensoriales y dolor y el ojo, oído y estructuras relacionadas. Funciones y estructuras involucradas en la voz y el habla. Funciones y estructuras de los sistemas cardiovascular, hematológico, inmunológico y respiratorio. Funciones y estructuras de los sistemas digestivo, metabólico y endocrino. Funciones y estructuras genitourinarias y reproductoras. Funciones y estructuras neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento. Funciones y estructuras de la piel y estructuras relacionadas.
Anexo IV: Baremo de Evaluación de Limitaciones en la Actividad (BLA).
Evalúa los problemas para realizar las actividades de la vida diaria (AVD), abarcando desde una desviación leve hasta una grave en términos de cantidad, calidad y tipo de actividad, así como el número de ellas afectadas..
Se evalúa la capacidad para realizar dichas actividades habituales en un entorno sin barreras, considerando los dispositivos de ayuda que hayan sido prescritos y/o la necesidad del apoyo de terceras personas y una vez aplicadas todas las medidas terapéuticas y/o los programas de rehabilitación y habilitación.
Parte del mismo constituye un Baremo específico de evaluación del problema de «Limitación grave y total para realizar actividades de autocuidado» (BLGTAA). Otra parte conforma el Baremo de evaluación de las «Limitaciones en las actividades de movilidad» (BLAM), «Movilidad reducida».
Dominios: Aprendizaje y aplicación del conocimiento. Tareas y demandas generales. Comunicación. Movilidad. Autocuidado. Vida doméstica.
Anexo V: Baremo de Evaluación de las Restricciones en la Participación (BRP-QD).
Describe lo que la persona hace en su contexto o entorno real en el que vive. Las Restricciones en la Participación, son los problemas que experimenta una persona para realizar actividades e implicarse en situaciones vitales. Viene determinada por la comparación con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad.
En estrecha relación tanto con el BLA como con el BFCA, sirve de «puente» entre ambos y establece criterios para evaluar la realización de actividades en el contexto real de la persona teniendo en cuenta la influencia de los factores contextuales ambientales. Se basa en la información aportada por la persona en el «Cuestionario de desempeño» (QD), que se describe en el mismo.
Dominios: Interacciones y relaciones interpersonales. Áreas principales de la vida. Vida comunitaria, social y cívica.
Anexo VI: Baremo de Evaluación de Factores Contextuales / Barreras Ambientales (BFCA).
Barreras son todos aquellos factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, limitan el funcionamiento tanto a nivel físico como psicológico, y generan discapacidad. Entre ellos se incluyen aspectos tales como que el ambiente físico sea inaccesible, la falta de tecnología asistencial adecuada, actitudes negativas de la población respecto a la discapacidad, y también servicios, sistemas y políticas que bien, no existen o dificultan la participación de las personas con una condición de salud en todas las áreas de la vida.
Se evalúan aquellos factores del entorno de la persona que, cuando están presentes o ausentes, interfieren en su funcionamiento. Factores contextuales ambientales que pueden actuar como barrera, incrementando la discapacidad y restringiendo su participación plena en la sociedad.
Dominios: Productos y tecnología. Entorno natural. Apoyo y relaciones. Actitudes. Sistemas, servicios y políticas.
La interacción principal viene determinada por la relación jerárquica entre los cuatro constructos diferenciados, constituyendo alguno de ellos el Criterio Principal (CP) de evaluación y el resto los Criterios Secundarios de Ajuste (CSA), obteniendo el Grado de Discapacidad Ajustado (GDA).
En un segundo tiempo las cuatro puntuaciones interactúan entre sí siguiendo una «metodología de evaluación», y confluyen en una sola puntuación: El «Grado Final de Discapacidad de la Persona».
La dimensión global del problema de funcionamiento de la persona quedará finalmente representada por un «Grado final de discapacidad de la persona» y por un «Perfil global de funcionamiento y discapacidad».
Grado Final de Discapacidad de la Persona (GFD)
(1) Una vez evaluados los baremos de los cuatro «constructos» (2) Elegido el «criterio principal» (3) Asignada la clase de discapacidad que le corresponda (4) Tras realizar los ajustes de grado en los «intervalos de gravedad» (ABCD) de la clase teniendo en cuenta los «criterios secundarios» (5) La suma de la puntuación del BFCA, determina el final del proceso. Obteniéndose una única puntuación: el «Grado Final de Discapacidad de la persona».
Perfil global de funcionamiento y discapacidad de la persona.
Finalmente, y con el objetivo de disponer de una visión gráfica y más comprensible de la interrelación e interconexión entre los diversos dominios y componentes evaluados en los cuatro baremos realizados (anexos III, IV, V y VI) así como la magnitud del problema reflejado en cada uno de ellos, los datos recogidos en los mismos se representarán en forma gráfica a modo de «Perfil global de funcionamiento y discapacidad».
Datos y cifras
- Más de mil millones de personas, o sea, un 15% de la población mundial, padece alguna forma de discapacidad.
- Entre 110 millones y 190 millones de adultos tienen dificultades considerables para funcionar.
- Las tasas de discapacidad están aumentando a causa del envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, entre otras causas.
- Las personas con discapacidad tienen menos acceso a los servicios de asistencia sanitaria y, por lo tanto, necesidades insatisfechas a este respecto.
A la pregunta de «¿Qué quieren las personas con discapacidad?», Adrienne Rubin Barhydt responde: «Nada especial, nada fuera de lo normal. Queremos poder ir a la escuela del barrio, utilizar la biblioteca pública, ir al cine, coger el autobús e ir al centro de compras o visitar a amigos y familiares en nuestra ciudad o en diferentes puntos del país. Queremos poder ir a votar a nuestro centro electoral con todos los demás el día de las elecciones. Queremos casarnos, trabajar, mantener a nuestros hijos. Queremos atención médica asequible y de alta calidad. Queremos ser vistos como personas reales, como parte de la sociedad, no algo que se esconde, que produce lástima o caridad».
Adrienne Rubin Barhydt, 10 de abril de 1996.